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Atteint d'une maladie rare, Mats avait une seconde vie sur World of Warcraft

Lundi 11 mars 2019 à 16h35 par JudgeHype - 35

Florent me signale la publication d'un reportage assez touchant sur le site de la BBC. Alors qu'ils pensaient que leur fils Mats, frappé par une maladie grave depuis son enfance, avait une vie sociale plus que limitée, des parents furent surpris de voir arriver des joueurs de World of Warcraft, issus des quatre coins de l'Europe, lui rendre un dernier hommage lors de son enterrement.


Sur Azeroth, nous sommes tous égaux

Lorsque Mats naît en 1989 en Norvège, tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes. Ses parents, Robert et Trude, sont comblés. Mais après seulement quelques années, les problèmes de mobilité de leur fils leur mettent la puce à l'oreille. Pourquoi tombe-t-il aussi souvent ? Pourquoi ne monte-t-il pas à l'échelle du toboggan la crèche ?

Après plusieurs examens passés à l'hôpital, le couperet tombe, Mats souffre d'une myopathie de Duchenne (DMD), une maladie rare causant une dégénération des muscles. Le médecin explique à la famille qu'il n'existe aucun traitement permettant de soigner ce type de pathologie. Si elle n'est pas mortelle à court terme, il précise que Mats, âgé de 4 ans, a somme toute peu de chance de dépasser les 20 années d'existence.

Pour ses parents, c'est le monde qui s'effondre. Leur fils va avoir besoin de soins intensifs, mourra jeune, ne vivra jamais une vie normale et a peu de chance d'influencer la vie d'autres personnes. 

Mats va leur donner tord.


Les jeux vidéo comme échappatoire

Lorsqu'il met la main sur les jeux vidéo, Mats trouve un excellent moyen d'échapper à son quotidien. Même s'il fréquente l'école, il se rend bien compte qu'il ne sera jamais réellement comme ses copains qui parcourent le terrain de foot pendant les cours  à orientation sportive.

La découverte des jeux multijoueur va autant l'émerveiller qu'il va énerver certains de ses assistants. L'état de santé de Mats nécessite en effet la présence d'une assistance 24 heures du 24, laquelle l'encourage généralement, tout comme ses parents, à aller dormir tôt.

Mais tout ce que veut Mats, c'est faire évoluer son personnage de World of Warcraft. Nommé Lord Ibelin Redmoore, il lui invente un background complet et profite pleinement des balades qu'il peut faire en Azeroth. Pour ses parents, WoW ne représente rien et ils sont tristes de voir leur fils sortir tard de sa chambre le matin, dont les rideaux sont la plupart du temps fermés. Ainsi, ils ne comprennent pas pourquoi Mats doit être en ligne tard le soir. Mais lors d'un anniversaire, ils vont se rendre compte qu'il se passe peut-être quelque chose.


Premières rencontres... et Starlight

Alors qu'il avait 16 ans, Mats rencontre Lisette, d'un an sa cadette, à Comté-de-l'or. Ils sympathisent et discutent régulièrement ensemble. Elle se souvient avoir dit qu'elle adorait la neige, alors que lui la détestait. Ce qu'elle ne savait pas encore à l'époque, c'est que la raison venait simplement de son fauteuil-roulant.

Quelques temps plus tard, les parents de Lisette s'inquiètent des résultats scolaires de leur fille et l'empêchent de se connecter à World of Warcraft. Mats décide alors d'écrire à ceux-ci afin de leur expliquer combien les amis en jeu peuvent être importants pour Lisette. C'est ensuite grâce à de petits cadeaux envoyés à Mats que les parents de Mats comprendront que les jeux vidéo peuvent être à l'origine de belles amitiés.

Mats devient ensuite membre de la guilde Starlight sur le royaume  Steamwheedle Cartel. Présente sur WoW depuis longtemps, la guilde est fière de l'unité de ses membres et est dirigée par Kai Simon, un joueur d'une quarantaine d'années. Y entrer nécessite non seulement une recommandation d'un membre, mais également une période d'essai de deux mois.

À l'été 2013, Mats a 24 ans et sa famille a décidé de prendre quelques jours de vacances. Il profite de cette période pour écrire sur son blog, expliquant notamment qu'en Azeroth, son handicap ne compte pas. Ses chaînes sont brisées et il peut aller où bon lui semble. Là-bas, il se sent normal. Il décide alors de partager ses billets avec les membres de sa guilde, qui comprennent alors sa situation.

Pour les membres, c'est un choc. Personne ne s'est imaginé une chose pareille, à l'instar de Chit, alias Anne Hamill, elle aussi coéquipière de Mats. Dans la vraie vie, il s'agit d'une retraitée de 65 ans qui officiait auparavant comme psychologue au Royaume-Uni. Elle explique d'ailleurs que le jeu en ligne est "une arène fantastique où les gens se rencontrent et se lient d'amitié. Nous découvrons les autres sans aucun stéréotype. Elle offre une chance à tout le monde d'être quelqu'un, peu importe notre âge, notre genre, notre handicap ou notre couleur de peau".

Six mois avant sa mort, Mats fut absent de WoW pendant une dizaine de jours à cause d'examens qu'il devait passer à l'hôpital. Sa guilde lui demande alors de lui donner un moyen de le contacter s'il venait à ne pas se connecter pendant un certain temps, car les membres ont eu peur qu'il ne lui soit arrivé quelque chose de grave. Mats répond que s'il était valide, personne ne lui demanderait ce genre de choses. Les joueurs rétorquent que ça n'a rien à voir. D'après eux, c'est un membre important de Starlight: "Ta faculté d'écoute est incroyable. Tu fais partie des gens qui tirent les autres vers le haut".


L'incroyable dernier hommage

Le 18 novembre 2014, Mats est admis d'urgence à l'hôpital. Les médecins tentent de le stabiliser pour que sa famille puisse le voir une dernière fois, mais hélas, elle arrivera trop tard. 

Quelques jours après sa mort, la sonnette retentit et des fleurs arrivent chez les parents de Mats. Son père se rappelle alors de l'importance des joueurs dans la vie de son fils et cherche alors un moyen de les contacter. Se souvenant de l'existence du blog, auquel il avait accès pour surveiller le trafic, Robert écrit un message d'adieu et laisse une adresse e-mail.  Comme le souligne Anne, les parents devraient toujours s'arranger avec leurs enfants afin d'avoir un moyen de contacter leurs amis en ligne au cas où il leur arriverait quelque chose. Dans le cas contraire, ils peuvent avoir des amis qui vont se demander toute leur vie ce qui est arrivé.

Le premier mail ne tarde pas à arriver : "C'est le coeur lourd que j'écris ce message pour un homme que je n'ai jamais rencontré, mais que je connaissais si bien". Robert en reçoit rapidement d'autres, lesquels racontent une part de la vie de Mats qu'il ne connaissait pas.

L'un de ses équipiers écrit : "Il a transcendé ses limites physiques et a enrichi la vie de personnes partout dans le monde". Un autre explique "je ne pense pas qu'une seule personne soit le coeur de Starlight. Mais s'il devait en exister une, ce serait lui". D'autres courriers arrivent, d'un monde dont la famille ne soupçonnait même pas l'existence.

L'annonce de la mort de Mats se propage rapidement et plusieurs membres de Starlight décident de rendre à l'enterrement en Norvège. Un pot commun est même mis en place de manière à payer le déplacement de ceux qui n'en ont pas les moyens.

Lisette se rendra à l'enterrement depuis les Pays-Bas. Idem pour Anne (Royaume-Uni), Janina (Finlande) ou encre Rikke (Danemark) et le Guildmaster, Kai Simon, un natif d'Oslo. 

Lors des funérailles, Kai Simon (qui avait annoncé le décès de Mats sur le forum de la guilde) prendra la parole en ces mots:

Pendant que nous sommes réunis ici, une bougie brille dans une classe aux Pays-Bas, une autre dans un call centre en Irlande, dans une bibliothèque en Suède, dans un petit institut de beauté en Finlande, dans un bureau municipal au Danemark et en nombreux autres lieux en Angleterre. Partout en Europe, bien plus de personnes que celles qui ont pu venir aujourd'hui se souviennent de Mats.

J'ai rencontré Mats dans un monde qui se moque de qui vous êtes, du corps dont vous disposez ou de ce à quoi vous ressemblez derrière votre clavier. Ici, ce qui importe est qui vous choisissez d'être et la façon dont vous vous comportez envers les autres. Ce qui importe est ce qu'on trouve ici (Kai Simon pose la main sur sa tempe), et ici (Kai Simon pose la main sur son coeur).

Terminons cet article avec une citation de Mats lui-même. Il avait écrit un mot à propos de l'écran d'ordinateur devant lequel il avait passé plus de la moitié de sa vie: "Ce n'est pas un écran, c'est une passerelle vers l'endroit que votre coeur désire.

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